Tanja Sappok

Zusammenfassung: Hintergrund und Fragestellung: Arbeit und Beschäftigung sind zentrale Voraussetzungen zur Teilhabe. Für erwachsene Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten ist bislang jedoch unzureichend untersucht, wie sich Arbeits- und Beschäftigungsangebote auf Wohlbefinden und Teilhabe auswirken. Studiendesign und Untersuchungsmethoden: Im Modellprojekt GUT wurde in einem Mixed-methods-Design Leitungspersonen von Arbeits- und Beschäftigungsangeboten in Nordrhein-Westfalen in einer anonymen Onlinebefragung zu 43 Beschäftigten befragt. Qualitativ wurden 18 leitfadengestützte Einzelinterviews und zwei Fokusgruppen mit insgesamt 8 Beschäftigte mit intellektueller Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen durchgeführt und inhaltsanalytisch ausgewertet. Ergebnisse: Arbeit und Beschäftigung wurden als strukturierend, stabilisierend und sozial bedeutsam erlebt. Positiv hervorgehoben wurden regelmäßige Tagesstrukturen, individuell angepasste Tätigkeiten, therapeutische Angebote sowie Qualifizierungs- und Entwicklungsmöglichkeiten. Zugleich zeigten sich erhebliche Barrieren durch eingeschränkte Wahlfreiheit, geringe Mitbestimmung und berufliche Entwicklungsmöglichkeiten, begrenzte Alternativen, Abhängigkeit von einzelnen Schlüsselpersonen und unzureichende Rahmenbedingungen. Schlussfolgerung: Arbeit und Beschäftigung leisten für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten einen wichtigen Beitrag zu Teilhabe und Stabilisierung; ihr Potenzial wird unter den derzeitigen strukturellen Bedingungen jedoch nur eingeschränkt ausgeschöpft. Erforderlich sind stärker individualisierte, flexiblere und selbstbestimmt gewählte Arbeitsangebote mit Entwicklungsmöglichkeit sowie verlässliche personelle und institutionelle Rahmenbedingungen.

PURPOSE: Down syndrome (DS) (trisomy 21) presents a distinctive cancer profile requiring risk-adapted surveillance strategies. This study examined cancer prevalence and screening participation patterns in individuals with DS to inform clinical care protocols. METHODS: This large-scale retrospective cross-sectional study analyzed German nationwide statutory health insurance outpatient data, comparing 46,362 individuals with DS (International Classification of Diseases [ICD]-10: Q90) with 463,620 matched controls without intellectual disability (including DS), stratified by age, sex, and residential district. Logistic regression analysis evaluated cancer occurrence and screening program participation between groups. RESULTS: Cancer prevalence was lower in the DS group compared with the matched control group (2.4% v 2.8%; odds ratios [OR], 0.85 [95% CI, 0.80 to 0.91]; P < .00001; corrected: P = .00002) and occurred at younger age. However, individuals with DS demonstrated markedly elevated odds for hematologic malignancies: unspecified cell type leukemia (OR, 10.32), lymphatic leukemia (OR, 6.12), and myeloid leukemia (OR, 6.32), and testicular cancer (OR, 4.25). Conversely, breast cancer (OR, 0.36), digestive system tumors (OR, 0.39), and malignant melanomas (OR, 0.52) were significantly less frequent. Notably, individuals with DS participated less frequently in cancer screening programs (17.03% v 26.17%; OR, 0.58 [95% CI, 0.56 to 0.59]). CONCLUSION: The distinctive cancer profile in DS reflects elevated leukemia and testicular cancer risks alongside protection against solid malignancies, consistent with the chromosomal biology of trisomy 21. Reduced screening participation may partially explain lower overall cancer prevalence and warrants future research. These findings underscore the need for syndrome-specific surveillance protocols targeting high-risk malignancies and further molecular characterization of cancer predisposition and protection mechanisms.

Zusammenfassung: Hintergrund und Fragestellung: Die Arbeit mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und herausforderndem Verhalten stellt Mitarbeitende in der Eingliederungshilfe vor erhebliche physische und emotionale Herausforderungen. Diese Interviewstudie untersucht, wie Leitungskräfte die Bedingungen für das Gelingen dieser Arbeit wahrnehmen und welche Faktoren die Handlungsfähigkeit und Motivation der Mitarbeitenden langfristig unterstützen. Methodik: Mit Leitungskräften aus Wohnangeboten für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und herausforderndem Verhalten wurden Experteninterviews durchgeführt. Der semistrukturierte Interviewleitfaden wurde in einem Pilotinterview validiert. Die Inhalte wurden qualitativ nach Mayring analysiert. Die Interviews fanden im Oktober und November 2024 statt, die Transkripte wurden mit der Software f4-Analyse bearbeitet. Ergebnisse: Die Interviews zeigen, dass der Arbeitsalltag durch unvorhersehbare Herausforderungen geprägt ist. Die Handlungsfähigkeit der Mitarbeitenden wird durch eine vertrauensvolle Teamkultur, präventive Maßnahmen und regelmäßige Schulungen gestärkt. Mangelnde Personalressourcen und spontane Ausfälle erhöhen die Unsicherheit und das Arbeitsaufkommen. Die Sinnhaftigkeit der Arbeit, insbesondere durch kleine Erfolge im Umgang mit Klient/-innen, wird als Quelle der Motivation hervorgehoben. Spannungen entstehen, wenn die individuellen Bedürfnisse der Mitarbeitenden mit den Anforderungen der Klient/-innen kollidieren. Schlussfolgerung: Die Ergebnisse verdeutlichen, dass ein kohärentes Arbeitsumfeld mit transparenter Kommunikation und strukturellen Unterstützungsmaßnahmen entscheidend zur Stärkung der Handlungsfähigkeit und Motivation der Mitarbeitenden beiträgt. Diese Faktoren sind zentral für das langfristige berufliche Wohlbefinden für die Arbeit mit Menschen mit herausfordernden Verhaltensweisen.

Background: Dementia is more prevalent and tends to manifest earlier in individuals with intellectual disabilities (ID) compared to the general population. Acquiring specific knowledge about comorbidities and diagnostic findings in individuals with ID who have dementia, as opposed to those with ID without dementia, is essential. Such insights are crucial for enhancing the quality of care. Methods: The study was applied in a German outpatient clinic for people with ID and mental illnesses from February 2018 to September 2022. An exploratory comparison was conducted to identify differences in somatic and psychiatric comorbidities, laboratory results, cerebrospinal fluid results, neuroimaging, medication and challenging behaviour in people with ID with ( n = 13, mean age: 54 years, 69% female) and without dementia ( n = 73, mean age: 53 years, 48% female). Results: In this sample, persons with ID who have dementia are more likely to have Down syndrome and less likely to have affective disorders. They received antidementia drugs more often and atypical high‐potency antipsychotics less often compared to persons with ID without dementia. All other clinical data showed no differences. Conclusions: Interestingly, no differences in somatic diseases (except Down syndrome) or laboratory and neuroimaging results could be found between people with ID with and without dementia. However, the diagnosis of dementia was associated with a reduced frequency of affective disorders and a reduced prescription of antipsychotics compared to the clinical sample without dementia. Due to the exploratory character of the study, replication in a much larger sample is necessary.

Background: People with an intellectual disability are vulnerable to additional disorders such as dementia. Psychometrically sound and specific instruments are needed for assessment of cognitive functioning in cases of suspected dementia. Aims: To evaluate the construct and item validity, internal consistency and test–retest reliability of a new neuropsychological test battery, the Dementia Test for People with Intellectual Disability (DTIM). Method: The DTIM was applied to 107 individuals with intellectual disability with (n = 16) and without (n = 91) dementia. The psychometric properties of the DTIM were assessed in a prospective study. The assessors were blinded to the diagnostic assignment. Results: Confirmatory factor analysis at the scale level showed that a one-factor model fitted the data well (root mean square error of approximation < 0.06, standardised root mean square residual < 0.08, comparative fit index > 0.9). At the domain level, one-factor models showed reasonable-to-good fit index for five of seven domains. Internal consistency indicated excellent reliability of the overall scale (Cronbach’s α: 0.94 for dementia and 0.95 for controls). Item analysis revealed a wide range of difficulties (0.19–0.75 for dementia, 0.31–0.87 for controls), with minimal floor and ceiling effects. Eleven items (26%) had discrimination value ≤ 0.50. Test–retest reliability (n = 82) was high, with intraclass correlations of 0.95 (total score) and 0.69–0.96 (domains). Conclusions: The DTIM fits a one-factor model and demonstrates internal and test–retest reliability; thus, it is suitable for use in cases of suspected dementia in people with various intellectual disabilities.

Zusammenfassung: Ziel der Studie: Überblick über die spezifischen hinderlichen und förderlichen Faktoren, denen Mitarbeitende begegnen, die mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und herausfordernden Verhaltensweisen arbeiten. Methodik: Rapid Review im Mai 2023 zu den Schlagworten Kognitive Beeinträchtigung und Herausforderndes Verhalten . Es wurden sowohl quantitative als auch qualitative Studien und Expert:innenberichte eingeschlossen, die der Hauptkategorie Mitarbeitende zugeordnet werden konnten. Die Ergebnisse wurden mittels differenziertem Kategoriensystem extrahiert und tabellarisch sowie auch grafisch dargestellt. Ergebnisse: Von den insgesamt 38 eingeschlossenen Artikeln waren 25 forschungs- und 13 expert:innenbasiert. Hinderliche und förderliche Faktoren werden systematisch dargestellt bzgl. 1) Interaktion (Team, Leitung, Klient:in, Angehörige), 2) Arbeitsbedingungen und -organisation, 3) Kompetenzen bzw. Qualifikationen der Mitarbeitenden. Handlungssicherheit bringende Elemente wie die gelungene Beziehung und Kommunikation der beteiligten Akteure (Leistungserbringer, -berechtigte und Angehörige) sowie die gesundheitsförderliche Gestaltung der Arbeitsbedingungen und -prozesse konnten als zentrale Wirkfaktoren identifiziert werden. Schlussfolgerung: Die herausgearbeiteten Faktoren stehen in Zusammenhang mit der Arbeitszufriedenheit, psychischen Gesundheit und Handlungsfähigkeit der Mitarbeitenden und bilden konkrete Handlungsfelder für betriebliche Akteur/-innen aus den Bereichen Leitung und Steuerung, Gesundheitsmanagement und Weiterbildung.