Nara Liana Pereira Silva

Os valores e as crenças de pais e professores permeiam as práticas de cuidados e socialização das crianças e se expressam nas atividades rotineiras em que elas se engajam com seus diversos cuidadores. Este estudo descreve os valores e as crenças de 10 famílias e 10 professoras a respeito dos seguintes aspectos do desenvolvimento de crianças com e sem síndrome de Down: desenvolvimento motor, escolarização, profissionalização, relações íntimas e expectativas quanto ao futuro. As famílias eram compostas por pai, mãe e filhos, sendo que, em cinco delas, havia uma criança com síndrome de Down e, nas outras cinco, todas as crianças tinham desenvolvimento típico. Os dados foram coletados na residência das famílias, tendo sido realizadas entrevistas semi-estruturadas com os genitores e aplicado um questionário de caracterização do sistema familiar. Já as professoras foram entrevistadas no próprio local de trabalho. Os resultados mostraram diferenças nos valores e crenças relatados pelos genitores de crianças com e sem síndrome de Down, especialmente no que se refere ao desenvolvimento motor do filho. As professoras relataram mudanças no desempenho acadêmico das crianças, bem como em seus relacionamentos sociais. Enquanto as professoras do ensino especial esperam progressos nos resultados acadêmicos, em longo prazo, as professoras do ensino regular esperam resultados mais imediatos de suas crianças com desenvolvimento típico. Os dados indicam algumas similaridades entre as crenças de pais e professoras, as quais acreditam que o apoio e o envolvimento da família podem propiciar à criança com síndrome de Down os avanços necessários ao seu desenvolvimento.

Considerando a importância de se conhecer os processos familiares para a compreensão do desenvolvimento de crianças que apresentam deficiência, este estudo comparativo descreve aspectos do funcionamento familiar e do desenvolvimento de crianças com e sem síndrome de Down, destacando o modo de vida das famílias, o estresse parental, bem como as reações e os sentimentos dos genitores frente ao diagnóstico do filho com síndrome de Down. Participaram deste estudo dez famílias compostas por mãe, pai e filhos morando juntos; cinco delas com uma criança com síndrome de Down. As famílias foram visitadas ao longo de dois anos, em intervalos de seis meses, sendo administrados questionários, entrevistas semi-estruturadas e uma escala de estresse parental a pais e mães. Os resultados mostraram que a rotina das famílias foi similar e que mães de crianças com síndrome de Down apresentaram índices mais elevados de estresse que mães de crianças com desenvolvimento típico. Os dados sugerem similaridades nos modos de vida das famílias e diferenças no estresse parental, que precisam ser exploradas mais detalhadamente.Palavras-chave: síndrome de Down; famílias; crianças pré-escolares; estresse parental.

A literatura a respeito das interações familiares de crianças com síndrome de Down é escassa, sobretudo em relação à participação do pai. Este estudo compara as interações familiares entre dois grupos de crianças pré-escolares, um com e outro sem síndrome de Down, enfatizando as continuidades e mudanças nos seus estilos de interação, ao longo de dois anos. Dez famílias foram visitadas semestralmente em suas casas e as interações entre criança-mãe, criança-pai e criança-mãe-pai ocorridas durante 'atividades livres' foram gravadas em vídeo. Foram analisados 1050 minutos de gravação por meio de observação direta. Os resultados mostram que há similaridades, mas também diferenças na freqüência de atividades realizadas e na participação e qualidade das interações entre genitores-criança e que as famílias diferem quanto aos padrões de estabilidades e mudanças, no decorrer do tempo. Os dados sugerem que há necessidade de incluir o pai e os irmãos nos planejamentos de pesquisa e analisar os dados observacionais considerando díades, tríades e tétrades. Literature about family interactions of Down's syndrome children is scarce, especially regarding the father's involvement. This study compares the family interactions between two groups of pre-school children, one with Down's syndrome and the other with a typical development, highlighting the continuities and changes in their styles of family interaction for a period of two years. Ten families were visited in their homes and the child-mother, child-father, and child-mother-father interactions that developed during 'free activities' were recorded on video. 1050 minutes of video were analyzed by direct observation. The results show us that there are similarities but also differences in the frequency of activities, family member participation, and quality of parent-child interactions. And, that the families are dissimilar as to the patterns of stability and change, as time elapses. We suggest that it is very important to include the father and siblings in researches and to analyze the observational data considering the interactions of dyads, triads, and tetrads

A família desempenha um papel preponderante no processo de inserção e adaptação da criança deficiente mental no contexto sociocultural. A literatura tem mostrado similaridades e diferenças não só quanto aos modos como as famílias se relacionam com sua criança com deficiência mental, mas também quando comparadas com famílias de crianças com desenvolvimento típico. Este artigo tem como objetivo descrever alguns aspectos do funcionamento de famílias de crianças com deficiência mental, comparando-os àqueles de famílias de crianças com desenvolvimento típico. Ênfase é dada às relações entre os diferentes subsistemas familiares: marido-esposa, genitores-criança e irmão-irmão, e suas implicações para o desenvolvimento infantil. Conhecer a dinâmica das relações de famílias de crianças com deficiência mental constitui o primeiro passo para a compreensão do desenvolvimento e dos mecanismos de adaptação dessas famílias às suas crianças. Mas, para compreender o funcionamento dessas famílias, é preciso levar em consideração as descobertas recentes da genética comportamental.

Crianças com deficiência exercem um impacto profundo sobre o funcionamento da família que necessita ser melhor investigado. Este estudo tem como objetivos a) descrever alguns aspectos do desenvolvimento e da vida familiar de crianças com síndrome de Down, segundo o relato dos genitores e b) identificar os padrões de interação familiar, destacando os subsistemas genitores-criança. Seis famílias, consistindo de pai, mãe e uma criança pré-escolar com síndrome de Down, foram selecionadas. As mães responderam um questionário e participaram de entrevistas semi-estruturadas com os pais, separadamente. Dezoito sessões de observação do comportamento foram conduzidas na residência das famílias, totalizando 171 minutos de gravação em vídeo de atividades livres. Os resultados mostraram que as atividades foram desenvolvidas predominantemente de forma "conjunta" e que as interações familiares foram caracterizadas pela "sincronia", "supervisão", "liderança" e "amistosidade". Os dados sugerem que, para compreender o funcionamento de famílias de crianças com síndrome de Down, faz-se necessário focalizar o papel do pai. Disabled children exert strong impact on the families' dynamic that need to be better investigated. This study aims to a) describe some aspects of the Down syndrome children's development and family life according to parents and b) identify the patterns of family interaction, emphasising the parent-child subsystems. Six families consisting of father, mother and preschool child with Down syndrome were selected: to participate in this study. A questionnaire was answered by mothers and semi-structured interviews by mothers and fathers, separately. Eighteen behaviour observations were conducted in the families' residence consisting of 171 minutes of video recording of free home activity sessions. The results show that the activities were carried out by family members with predominance of the "joint participation". The family interactions were developed in a "synchronised" way, with "supervision", "leadership", and "friendship". Our data suggest the need of focusing on the role of the father in order to better understand the functioning of Down syndrome children's families

A síndrome de Down é uma desordem genética que causa deficiência mental em graus variados. Atualmente, seu quadro clínico é bastante conhecido, sendo as características fenotípicas essenciais para o diagnóstico precoce da síndrome. A inserção adequada da criança no seu contexto sociocultural é de grande importância para a sua adaptação e bem-estar, e a família desempenha um papel primordial como mediadora desse processo. Neste artigo, discutimos questões relativas à caracterização e etiologia da síndrome de Down, destacando a participação da família no processo de desenvolvimento e adaptação dessa criança. Acreditamos que o conhecimento das alterações provocadas pela síndrome de Down constitua o primeiro passo para a implementação de programas voltados para uma melhor atuação de profissionais e pais.Palavras-chave: síndrome de Down; etiologia; família.

O conceito de deficiência mental possui uma história que esteve sempre muito próxima das concepções sócio-econômicas e de homem vigentes em uma determinada sociedade. Neste artigo, apresentamos algumas questões para reflexão relativas à concepção de deficiência mental, à importância do ambiente social para o desenvolvimento da criança com deficiência mental e à dinâmica e funcionamento de famílias com crianças deficientes. A compreensão desses três aspectos e de suas inter-relações constitui a base para a promoção da saúde psicológica e o bem-estar destas crianças e de suas famílias. Concluímos que há necessidade de implementar projetos de pesquisa que focalizem a dinâmica e o funcionamento familiar, adotando conceitos apropriados de deficiência mental e de família.