Jennifer Engler

Background: Only few exercise trials have been conducted in the immediate time after a child’s first cancer diagnosis. The Exercise CC Trial was designed to study the effects of exercise during the first 8 weeks following the diagnosis. However, young patients have not been involved in designing an exercise intervention in this care-intensive period of time in which complying with regular exercise regimens may be particularly difficult. To understand factors facilitating compliance and to prevent drop-outs in this critical period, this study aims to engage adolescents with cancer in designing an exercise intervention by incorporating patient perspectives in research development. Methods: A workshop was conducted with adolescents who had previously participated in exercise therapy during their cancer treatment. This interactive session allowed participants to share their experiences and contribute to the intervention design prior to enrolling patients in the trial. Data was collected through a group discussion, which was recorded and transcribed for qualitative content analysis using MAXQDA20 software, ensuring a comprehensive understanding of participants’ views. Results: The workshop, attended by four patients aged 17 to 20, highlighted various aspects of exercise therapy. Participants valued the flexibility of choosing between various exercises and noted the psychological benefits of physical activity, which provided them with a constructive outlet and relief during treatment. They also appreciated the physical improvements and the motivational impact of monitoring progress. Importantly, the study revealed the need for personalized exercise regimes that consider individual physical conditions and preferences. Conclusions: We present an innovative approach in pediatric exercise oncology inviting the perspectives of adolescents and young adults to participate in research and shape the design of intervention details during the care-intensive phase immediately following a cancer diagnosis. We describe our “lessons learned” in giving adolescents a voice and share their knowledge and insights into their specific needs and preferences of exercise regimens in trials. This approach ensures that intervention details align with young patients’ expectations, which can be opposite to experts’ assumptions. Trial registration: DRKS-ID: DRKS00032259. Registered on 10.07.2024.

DNVF Memorandum Partizipative Versorgungsforschung (Teil 1) Anna Levke Brütt, Sandra Borgmann, Eva Buchholz et al. Gesundheitswesen; 10.1055/a-2665-0028 Im oben genannten Artikel wurden mehrere Fehler in den Affiliationen 12, 13, 25 und 26 korrigiert. Die korrekten Affiliationen lauten: 12 BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen, Bonn, Germany 13 partieval – Vermittlung partizipativer Kompetenzen, Prozessbegleitung und Evaluation im Bereich Gesundheit GmbH, Aachen, Germany 25 Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., Hannover, Germany 26 MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, Deutsches MS-Register, Hannover, Germany Die Korrektur wurde in der Online-Version ausgeführt am 18.02.2026. Article published online: 18 February 2026 © 2026. The Author(s). This is an open access article published by Thieme under the terms of the Creative Commons Attribution License, permitting unrestricted use, distribution, and reproduction so long as the original work is properly cited. (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany

Zusammenfassung: Patient:innen als zentrale Akteur:innen der Gesundheitsversorgung sollen sich aktiv in Versorgungsforschungsprozesse einbringen können. Auch weitere Stakeholder – etwa Fachkräfte aus der Versorgungspraxis – sind für einen umfassenden partizipativen Ansatz von Bedeutung. In diesem DNVF Memorandum stehen partizipative Ansätze im Kontext der Versorgungsforschung im Mittelpunkt. Zunächst werden die Charakteristika partizipativer Versorgungsforschung beschrieben und ihr Entwicklungsstand sowie ihre Institutionalisierung in Deutschland dargestellt. Dabei werden auch das Potenzial und die Vorteile partizipativer Versorgungsforschung beleuchtet. Schließlich widmet sich das DNVF Memorandum zwei Querschnittsthemen, die für die Weiterentwicklung besonders relevant sind: der theoretisch-konzeptionellen Fundierung sowie der Erforschung von Effekten und Wirksamkeit partizipativer Ansätze.

Hintergrund: In der allgemeinmedizinischen Forschung in Deutschland haben sich in den letzten Jahren zunehmend partizipative Forschungsansätze etabliert. Bei dieser Art der Forschung werden die Sichtweisen und das Erfahrungswissen relevanter Interessensgruppen, sogenannte Stakeholder, die bisher oftmals nur Forschungsobjekt waren, aktiv in den Forschungsprozess eingebunden. Im Bereich der Allgemeinmedizin sind neben hausärztlichen Praxisteams (Hausärzt:innen, Medizinische Fachangestellte, weitere Professionen) insbesondere Patient:innen sowie Bürger:innen relevante Stakeholder, durch deren aktive Beteiligung die Relevanz und Machbarkeit von Forschungsprojekten gesteigert werden kann. Zielsetzung: Mit dieser erfahrungsbasierten Handreichung sollen Wissenschaftler:innen zur aktiven Beteiligung von Stakeholdern an Forschung ermutigt und der Einsatz partizipativer Forschungsansätze weiter gefördert werden. Dabei legt diese Handreichung den Fokus bewusst auf die Besonderheiten allgemeinmedizinischer Forschung und der in diesem Kontext relevanten Stakeholder. Die Handreichung soll Hilfestellungen geben, wie ein Einstieg gelingen kann und was es bei der Planung und Umsetzung von Beteiligungsaktivitäten mit Patient:innen, Bürger:innen, Hausärzt:innen und Medizinischen Fachangestellten zu berücksichtigen gilt. Methode: Die Eckpunkte für diese Handreichung wurden im Rahmen eines Forschungssymposiums der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze DESAM-ForNet erarbeitet, das im April 2024 in Frankfurt am Main stattfand. Bei dem Forschungssymposium kamen 35 Wissenschaftler:innen, Studienassistent:innen und weitere interessierte Mitarbeitende aus allgemeinmedizinischen Forschungspraxennetzen und anderen Institutionen zusammen, um sich zu der Frage „Wie gelingt aktive Forschungsbeteiligung von Patient:innen, Bürger:innen, Hausärzt:innen und Medizinischen Fachangestellten an der allgemeinmedizinische Forschung?“ auszutauschen. Hierfür diskutierten die Teilnehmenden in zwei World Cafés zu den Themen (1) Partizipation planen und umsetzen sowie (2) Besonderheiten der Stakeholder. Die erarbeiteten Inhalte wurden jeweils auf Moderationskarten gesammelt und thematisch geclustert. Auf Grundlage dieser Erfahrungssammlung arbeiteten die Teilnehmenden des Symposiums im Nachgang in kleinen Autor:innengruppen die einzelnen Kapitel der Handreichung aus. Im Sinne der Beteiligung wurde die Handreichung vor Finalisierung durch zwei Patient:innen, zwei Hausärzt:innen und zwei Medizinische Fachangestellte geprüft und kommentiert. Ergebnisse: Mit Fokus auf der allgemeinmedizinischen Forschung gibt die Handreichung einen umfassenden Überblick über die Zielsetzungen und Gründe aktiver Forschungsbeteiligung, mögliche Methoden, Aspekte der Planung und Organisation von Beteiligungsaktivitäten sowie Ansätze und Instrumente für deren Evaluation. Darüber hinaus beleuchtet sie Besonderheiten der drei zentralen Stakeholdergruppen Patient:innen/Bürger:innen, Hausärzt:innen und Medizinischen Fachangestellte im Hinblick auf Diversität, geeignete Beteiligungsformate, zielgruppengerechte Ansprache, Erwartungsmanagement sowie passende Anreize für die Beteiligung. Da die Inhalte überwiegend erfahrungsbasiert und dadurch limitierend bezüglich der Übertragbarkeit auf andere Kontexte sind, wir die Handreichung durch eine Sammlung an Verweisen auf weitere hilfreicher Ressourcen wie Handbücher, Glossare und Checklisten ergänzt. Schlussfolgerung: Diese Handreichung zur aktiven Beteiligung von Stakeholdern an allgemeinmedizinischer Forschung spiegelt die Erfahrungen der Autor:innengruppe wider. Sie soll auf diese Weise möglichst anwendungsorientierte und passgenaue Anregungen für den Kontext Allgemeinmedizin geben und noch mehr Kolleg:innen ermutigen, Stakeholder aktiv an Forschung zu beteiligen.

Wie kann aktive Patient:innen-Beteiligung an der allgemeinmedizinischen Forschung gelingen? Welche Vorteile bringt sie für Patient:innen und Forschende? Und welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, damit Bürger:innen und Patient:innen sich gewinnbringend an Forschung beteiligen können? Zu diesen und weiteren Fragen haben sich Patient:innen und Bürger:innen aus ganz Deutschland auf der Bürger:innen-Konferenz der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze DESAM-ForNet am 10. und 11. April 2024 an der Goethe-Universität in Frankfurt am Main ausgetauscht. In der anschließenden öffentlichen Gesprächsrunde haben Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Forschung und Gesundheitspolitik die Entwicklungen der letzten Jahren zusammengefasst und die Bedingungen, Herausforderungen und Chancen von aktiver Patienten:innen-Beteiligung an der Forschung diskutiert. In dieser Dokumentation finden Sie ein Graphic Recording zur Sicht der Patient:innen und Bürger:innen auf gelungene Forschungsbeteiligung, eine Verschriftlichung der Ergebnisse, eine Fotodokumentation und den Link zu einem Filmbeitrag zum Kongress.

Introduction: Patient and public involvement is vital for high‐quality research. Integrating patients' and providers' perspectives early in research enhances the feasibility and relevance of study results. Within our family practice‐based research network ForN, we established a standing patient advisory board (PAB) to include patients with diverse conditions and experiences. In this paper, we aim to describe the establishment and functioning of a standing PAB in family medicine research from patients' and researchers' perspectives.Methods: After each PAB meeting, patients and researchers were asked to name anonymously positive and challenging moments in a feedback form with open questions. Researchers were also asked to reflect on how they implemented the discussion content in their research projects. The responses from both groups were transferred to MAXQDA 2018 and analyzed separately using thematic analysis.Results: We analyzed 40 feedback forms from patients and 14 feedback forms from researchers. The dominant theme in the patients' feedback was ‘exchange’: They positively emphasized the ‘exciting and open discussions’ and the exchange of perspectives with one another and researchers. The clarity of the researchers' presentations and the research topics were appreciated. Researchers also positively highlighted the open atmosphere of the discussions. Presenting their research to the PAB helped most researchers reflect on their research topics from patients' perspectives and implement changes. However, researchers also mentioned several barriers to the implementation of PAB members’ feedback.Conclusion: The establishment of a standing PAB in family practice research is feasible and productive both from patients' and researchers' perspectives.Patient or Public Contribution: This study reports the evaluation of the establishment of a standing PAB in family practice research. Board members are involved in the design of studies, the co‐production of interventions and information material, and the interpretation of data.

Background: Despite attempts to improve the cross-sectoral flow of information, difficulties remain in routine healthcare. The resulting negative impact on continuity of care is often associated with poor health outcomes, especially in older patients. Our intervention aims to increase information availability with respect to medications and health conditions at the interface between inpatient and outpatient care and to contribute towards improving the quality of care in older patients. This pilot study focuses on feasibility and implementability. Methods: The idea of the complex intervention has been developed in a previous study. This intervention will be tested in a prospective, multicenter, cluster-randomized (via web tool), controlled pilot trial with two parallel study arms (intervention and control group). The pilot study will be conducted in 20 general practices in Hesse and Saxony (Germany) and include 200 patients (≥ 65 years of age with multimorbidity and polypharmacy) recruited by the practices. Practice staff and patients will be blinded. We will use qualitative and quantitative methods to assess the feasibility and implementability of the intervention and the study design in a process evaluation covering topics ranging from expectations to experiences. In addition, the feasibility of proposed outcome parameters for the future definitive trial will be explored. The composite endpoint will include health-related patient outcomes (hospitalization, falls, and mortality using, e.g., the FIMA questionnaire), and we will assess information on medications (SIMS questionnaire), symptoms and side effects of the medication (pro-CTCAE questionnaire), and health literacy (HLQ questionnaire). Data will be collected at study begin (baseline) and after 6 months. Furthermore, the study will include surveys and interviews with patients, general practitioners, and healthcare assistants. Discussion: The intervention was developed using a participatory approach involving stakeholders and patients. It aims to empower general practice teams as they provide patient-centered care and play a key role in the coordination and continuity of care. We aim to encourage patients to adopt an active role in their health care. Overall, we want to increase the availability of health-related information for patients and healthcare providers. The results of the pilot study will be used in the design and implementation of the future definitive trial. Trial registration: The study was registered in DRKS-German Clinical Trials Register: registration number DRKS00027649 (date: 19 January 2022). Date and version identifier 10.07.2023; Version 1.3

Background: Such patient-reported outcome measures (PROMs) and patient-centered outcome measures as the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS), Phase of Illness, and IPOS Views on Care (IPOS VoC), facilitate patient-centered care and help improve quality. To ensure sustainability, implementation and usage should be adapted according to setting. When settings involve several distinct teams that differ in terms of views and working practices, it is more difficult to integrate outcome measures into daily care. The ELSAH study aimed to learn how health professionals working in specialized outpatient palliative care (SOPC) viewed the use of these outcome measures in daily care, and what they express is needed for successful sustainable, state-wide application.Methods: We used a parallel mixed-methods design involving three focus groups (n = 14) and an online-survey based on normalization process theory (n = 76). Most participants were nurses and physicians from 19 SOPC-teams in Hesse, Germany. We used a triangulation protocol including convergence coding matrices to triangulate findings.Results: The majority of health professionals were able to integrate the outcome measures into their working lives and said that it had become a normal part of their day-to-day work. To ensure their sustainable integration into daily care, the motivation and concerns of health professionals should be taken into consideration. Health professionals must clearly recognize how the measures help improve daily care and quality evaluation.Conclusions: To implement the outcome measures in a number of teams, it will be necessary to take individual team characteristics into account, because they influence motivation and concerncs. Further, it will be necessary to offer opportunities for them to engage in peer support and share information with other teams. The sustainable use of outcome measures in SOPC will require continuous support within each team as well as across teams. When several distinct teams are working in the same setting, a cross-team coordination unit can help to coordinate their work efficiently.Trial registration: German Clinical Trials Register DRKS-ID: DRKS00012421;www.germanctr.de/DRKS00012421