Antonio Miguel Bañón Hernández

El presente artículo trata de establecer un sencillo marco teórico en el que la relevancia y la emergencia sirvan como puntos de partida para el análisis de la dinámica sociocomunicativa de los pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPF). Se trata, a partir de ahí, de identificar y describir las principales líneas de acción y de investigación que se han desarrollado en el pasado, que podemos localizar en el presente y, sobre todo, que hemos de proponernos como retos para el futuro. Para cumplir estos objetivos, reflexionamos sobre las interacciones que desarrollan los pacientes con este tipo de patología con investigadores sociales y médicos, con profesionales sanitarios, con periodistas y personas relevantes en redes sociales, con la industria farmacéutica, con otros pacientes, familiares o vecinos, y con las administraciones sanitarias. Es cierto que se ha avanzado mucho en el análisis comunicativo de las enfermedades raras (ER) en los últimos años, pero es más cierto aún que son muchos los temas aún ocultos o sobre los que hay que profundizar en los próximos años. Por ejemplo, los siguientes: la búsqueda de espacios compartidos y de reivindicaciones más intensas, de forma que podamos hablar de una nueva etapa discursiva de los colectivos de pacientes con EPF; el desarrollo de una historia comunicativa sobre ER en España y en Europa; la traslación de modelos de análisis argumentativo y semántico a la presencia pública de los portavoces de pacientes; la consolidación de estudios que de forma regular nos presenten la imagen que se traslada a la sociedad de estas enfermedades y de sus afectados, incluida la que alude a los aspectos económicos; el estudio en profundidad de las promesas políticas y sus cumplimientos o incumplimientos; la valoración positiva, menos positiva o negativa de las celebridades y de las personas de especial interés que se vinculan a esta causa; la conformación de una identidad específica de las EPF y de los afectados por ellas, lo que implica la existencia de denominaciones adecuadas y de marcos cognitivos convenientes; y la tecnología y la innovación como motor del discurso sobre EPF.

El debate social es un hipergénero que permite abordar el intercambio de discursos públicos sobre temas socialmente relevantes, tal y como se ha venido desarrollando, desde hace años, con relación a la salud y la enfermedad, o a los procesos migratorios. Se destaca la necesaria interrelación de elementos superestructurales (actores, géneros y elementos contextuales), macroestructurales (dinámica temática), mesoestructurales (argumentación) y microestructurales (elementos fónicos, grafémicos, morfológicos o léxico-semánticos que regulan la intensidad del discurso) si se pretende, desde el análisis del discurso, brindar una respuesta ambiciosa a problemas sociales muy complejos. Hay categorías que, en esos modelos anteriores, reclamaban un análisis más detallado. Los tipos de actores que se comunican y sus agrupaciones constituyen buenos ejemplos. En este artículo, se ofrece una nueva sistematización de actores (y acciones) y se propone una nueva unidad de análisis: la comunidad de debate social. Al respecto, se plantea y ejemplifica los siguientes tipos de actores sociales: hipoactores, microactores, mesoactores, macroactores, superactores e hiperactores. Asimismo, se presentan los tipos de agrupaciones comunitarias de debate social: precomunidad, subcomunidad, comunidad, mancomunidad, supracomunidad e hipercomunidad. Por último, se amplía la descripción de las acciones asociadas a la intervención directa en los problemas de los que se habla y en su posible solución.

Ecía Howard Browen que la universidad ha de ser protagonista en la traslación del saber a la sociedad (320). Las Humanidades y las Ciencias Sociales han aceptado bien esta idea y el Análisis del discurso es una buena prueba de ello cuando, por ejemplo, se ha ocupado de la representación de los procesos físicos y mentales asociados a la salud y a la enfermedad. No ha de sorprender que así sea dado que estamos ante un tema que todos los seres humanos vinculamos a nuestra calidad de vida y, aún más, a nuestra propia existencia. Se trata, además, de una realidad comunicativa ciertamente compleja. De ahí que, hace cuatro años, propusiéramos su análisis en el marco del hipergénero "debate social" (Bañón 2018). El presente volumen monográfico quiere ser una representación, a pequeña escala, tanto de la diversidad de aproximaciones hacia la salud y la enfermedad realizada por parte de personas de reconocido prestigio en el ámbito del análisis del discurso y de la comunicación, como de ese debate social, materializado en diferentes temas, actores, voces, espacios, géneros y fases. Las enfermedades raras o poco frecuentes tienen una presencia destacada en este monográfico. Todos los actores implicados en las enfermedades raras saben que hay un objetivo común prioritario: el desarrollo de líneas de investigación que puedan permitir desembocar, lo antes posible, en nuevas terapias y técnicas de diagnóstico. Un porcentaje muy elevado de las en torno a seis mil patologías de baja prevalencia identificadas por el momento no tienen aún tratamiento curativo. Muchos de esos mismos actores indican también que es urgente la intensificación de investigaciones sobre las enfermedades raras con un perfil social y humanístico. Es más, no parecería extraño defender

The signature books constitute a very interesting material to study, quantitatively and qualitatively, the discourse of positive assessment directed towards patient groups. We have accessed one of them, to preferably analyze the acts of gratitude (n = 145). We have also included data and interpretations on acts of presentation and identification (n = 376), descriptive-evaluative acts (n = 36) and acts of commitment (n = 32). The study demonstrates the importance of emotions among the causes of gratitude, to the detriment of the scientific content of the macro-event analyzed. The preferred structure of the acts of gratitude is the one formed by independent nucleus or by nucleus more specifying of gratitude (with or without intensification). Little relevance is given to the recipients. On the other hand, the scarcity of acts of commitment is surprising. Lastly, the authors of the messages show a basic understanding of rare diseases, but there are also fundamental gaps and errors.

La percepción que se tuvo de las personas que solicitan asilo o refugio fue, al menos en los primeros meses de la llamada “crisis de los refugiados en Europa” (2015-2017), positiva; una mirada solidaria que se expresó en distintas estrategias argumentativas. Tras reflexionar sobre la relación entre discurso y solidaridad e identificar el repertorio de estrategias esenciales al hablar públicamente sobre este tema, focalizaremos nuestra investigación en una de esas estrategias, la estrategia de protección. Analizaremos sus categorías básicas de expresión y sus mecanismos lingüístico-discursivos esenciales, así como los actores que hacen uso de ellos o que son mencionados como ejemplos de protectores o de desprotectores. En última instancia, aplicaremos estas propuestas al caso concreto del subcorpus de OPINIÓN incluido en el corpus DIPURE (Discurso Público sobre los Refugiados en España). Más concretamente, observaremos la representación de los macroactores políticos en este contexto de protección o de desprotección a partir de 84 mensajes. La aproximación será cuantitativa y cualitativa. Entre los resultados más llamativos podemos destacar que estos macroactores son presentados como carentes de sensibilidad, que no gestionan adecuadamente la crisis, que son cobardes y que desajustan su decir y su hacer. Además, Europa es el macroactor que más y mejor se ajusta a esta descripción.

Yes, Minister is a series that has been part of the collective imagination of citizens in many English-speaking countries since the 1980s, in which disinformation is frequently used or mentioned by its main characters. Its enormous impact has been long-lasting, and in recent years it has gained special prominence on YouTube. The objectives of this paper are the following: a) to quantify the presence of fragments of the series Yes, Minister on YouTube, including their titles, the episodes to which they belong, their duration and the number of views and comments; and b) to analyse the processes, strategies and mechanisms of disinformation in these fragments. To this end, we first described the fragments with more than 200,000 views, of which there were forty. After this analysis, we chose the videos with more than 400,000 views and, in those, analysed the processes, strategies and mechanisms of disinformation. There were twenty-two such documents and they contained as many as 125 samples of disinformation: mostly associated with the process of concealment, followed by blurring and, thirdly, invention. We went on to check for the presence of the nine strategies linked to these processes (abolition, segmentation, deviation, saturation, alteration, divergence, impersonation, incorporation and transformation). Abolition and alteration predominated. Finally, we described the main mechanisms by which these strategies materialised, which included contradiction, confusion, ambiguity, exaggeration, interruption, separation and assignment. We conclude that the publication of the series fragments on the networks indicates public interest in political disinformation. Their use in formal educational contexts, based on analyses such as the one in this paper, is a valuable approach for dealing with discursive processes and mechanisms of disinformation in different areas of knowledge.

This research characterized how Facebook deals with rare diseases. This characterization included a content-based and temporal analysis, and its purpose was to help users interested in rare diseases to maximize the engagement of their posts and to help rare diseases organizations to align their priorities with the interests expressed in social networks. This research used Netvizz to download Facebook data, word clouds in R for text mining, a log-likelihood measure in R to compare texts and TextBlob Python library for sentiment analysis. The Facebook analysis shows that posts with photos and positive comments have the highest engagement. We also observed that words related to diseases, attention, disability and services have a lot of presence in the decalogue of priorities (which serves for all associations to work on the same objectives and provides the lines of action to be followed by political decision makers) and little on Facebook, and words of gratitude are more present on Facebook than in the decalogue. Finally, the temporal analysis shows that there is a high variation between the polarity average and the hour of the day.

Las enfermedades poco frecuentes en los medios - Informe Abril - Junio 2014 - Observatorio sobre enfermedades raras FEDER (OBSER)

Seminario Discurso y Salud: Presentación y discusión.

Este artículo tiene tres objetivos fundamentales: el primero es analizar las causas del sólido avance de los estudios sobre comunicación y salud en las últimas décadas. En segundo lugar, queremos proponer unas categorías teóricas para el estudio del debate social sobre la salud y de la enfermedad. Finalmente, queremos situar los artículos del presente monográfico en el marco de esas causas y de esas categorías.