Jocelene de Fátima Landgraf

Introduction: Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a recessive genetic disease linked to the X chromosome, leading to progressive muscle tissue loss. Initially, there is difficulty getting up from the floor and an increased frequency of falls. Maintaining ambulation as long as possible is essential, and the use of ankle-foot orthosis (AFO) has been investigated as an ally in this process. Objective: To verify the prescription and use of an AFO for ambulant boys with DMD. Methods: Information was collected using the medical records of 181 patients with DMD from the Neuropediatric Service of the Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira of the Universidade Federal do Rio de Janeiro. Variables used were: age at the first medical appointment, age at first symptoms, age at loss of independent gait, time between the first symptoms and loss of gait, prescription of orthosis, time of use, and surgical intervention in the lower limbs. Results: The orthosis was prescribed for 63.5% of patients and used by 38.1%. The range of orthosis time was 2 to 4 years (62.3%). The night sleep period was the most prescribed for orthosis use, with 67.2%. Patients who used the orthosis for a longer time were older at gait loss. However, the children who arrived earlier for the first appointment had a higher frequency of orthosis prescriptions and later loss of gait. Conclusion: The use of AFO can help maintain ambulation for longer in boys with DMD.

O Comitê de Ética em Pesquisa - CEP - do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira - IPPMG - está completando vinte e dois anos de atuação contínua. O IPPMG é uma unidade hospitalar pediátrica pertencente à Universidade Federal do Rio de Janeiro - UFRJ -, onde são desenvolvidas atividades de assistência, ensino, extensão e pesquisa. Neste artigo, descreve-se o seu processo de estruturação e funcionamento desde o início de suas atividades em 2000 até setembro de 2022. Seu histórico foi obtido por meio de entrevista com o primeiro coordenador, professor Marcelo Land, e registros do comitê. Foi determinado o quantitativo de projetos aprovados a cada ano, no período de 2001 a setembro de 2022. Por meio da Plataforma Brasil, no período entre 2018 e agosto de 2022, foi determinado o tempo dispendido entre a entrada do projeto original ou emenda e o resultado da avaliação. Obteve-se a média e desvio padrão, bem como o número mínimo e máximo de dias até a emissão do parecer. De 2001 a 2022, foram aprovados 1.128 projetos de pesquisa pelo CEP IPPMG/UFRJ. De 2018 a 2021, foram emitidos 326 pareceres consubstanciados com aprovação média de 65% protocolos de pesquisa a cada ano. O tempo máximo de dias para a emissão de parecer caiu ao longo desse período, de 167 dias em 2018 a 84 dias em 2021, sendo maior o tempo médio para emissão de parecer de não aprovação em todos os anos. Em 21 anos de existência, o CEP IPPMG/UFRJ teve um volume expressivo de pareceres emitidos, com um tempo médio para emissão de parecer constante, com demanda de um tempo maior para análise nos projetos não aprovados. Representam desafios o grande volume de investigações avaliadas pelo CEP do IPPMG/UFRJ, sua complexidade e a vulnerabilidade da população que participa de pesquisas na instituição.